Parkinsonverpleegkundige
BikevoorParkinson zette zich in 2017 in voor de rol van de parkinsonverpleegkundige.
Parkinsonverpleegkundigen zijn vaak de spin in het web in het leven van families met parkinson, maar er zijn nog te weinig parkinsonverpleegkundigen in Nederland om voor alle mensen te zorgen. Daar wilden we onderzoek naar doen en ons sterk voor maken. De opbrengsten van BikevoorParkinson 2017 zijn dan ook gegaan naar een wetenschappelijk project dat de meerwaarde van de parkinsonverpleegkundige voor eens en altijd goed moet onderbouwen.
In deze NICE PD studie (Cost-effectiveness of Parkinson’s disease nurse specialist), wordt de effectiviteit en doelmatigheid onderzocht van het inzetten van de Parkinson verpleegkundigen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten, in vergelijking met standaard zorg zonder de Parkinson verpleegkundige, onderzocht. De verwachting is dat behandeling door een Parkinson verpleegkundige leidt tot een hogere kwaliteit van leven tegen gelijk blijvende kosten. Hoewel op de lange termijn ook een kostenbesparing wordt verwacht, zal dat vanwege de looptijd van deze studie (18 maanden) in deze studie waarschijnlijk niet aangetoond kunnen worden.
De studie wordt uitgevoerd in 8 regionale ziekenhuizen in Nederland en er zullen 240 mensen met de ziekte van Parkinson meedoen. Binnen elk ziekenhuis worden patiënten die op dit moment geen zorg ontvangen door een parkinsonverpleegkundige op basis van toeval ingedeeld in twee groepen: zorg door een parkinsonverpleegkundige of doorgaan met de gebruikelijke zorg zonder de parkinsonverpleegkundige. Op dit moment zijn alle voorbereidingen voor de studie afgerond en is er gestart met de inclusie van patiënten. In de zomer van 2019 hopen we de inclusie van alle patiënten af te ronden, waarna alle deelnemers nog 18 maanden gevolgd worden.
Update maart 2021
De NICE-PD studie loopt goed en inmiddels is de inclusie bijna afgerond. Vanwege corona is er helaas flinke vertraging opgelopen, maar de verwachting is dat de inclusie binnen enkele weken is afgerond. Op dit moment zijn 217 van de 240 deelnemers geïncludeerd.
De komende anderhalf jaar worden deze mensen gevolgd en krijgen zij metingen voor de studie. Het duurt waarschijnlijk nog zo’n twee jaar voordat er definitieve resultaten zijn.