Menu
Successful
184900%
Verloopt op
0
dagen over
  • Huidig

    €9.245,00

  • Doel

    €5,00

  • Donateurs

    63

Team Ed4Parkinson fietst Parkinson de wereld uit !!

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

Deel 2 – Leven met Parkinson en de vraag: hoe is het ?  – Ed4Parkinson

(Vervolg van deel 1 van vorig jaar, is onderaan deel 2 nog na te lezen.)

“U heeft de ziekte van Parkinson.” Hoe één zin je leven voorgoed ingrijpend verandert !!

Ik weet nu sinds 2,5 jaar dat ik hier mee zal moeten leven en probeer te leven met uitspraken als:   “Ga niet vechten tegen je ziekte, want dit ga je niet winnen,” en “Parkinson is niet je vriend maar je moet het wel de rest van je leven meenemen als bagage.”

Dit zijn mooie uitspraken en geven af en toe ook wel net even wat steun, maar ik kan ondertussen wel zeggen dat deze bagage behoorlijk zwaar is en alleen nog maar zwaarder zal worden.
Een veelgestelde vraag van mensen is de standaard vraag: “Hoe is het?”

“Mwah… gaat naar omstandigheden wel goed !!”, is dan meestal mijn antwoord.

Maar dit is een antwoord om te voorkomen dat ik tegen iedereen moet gaan vertellen wat de omstandigheden zijn en vervolgens een half uur of langer aan het vertellen ben.

Want juist als ik erop uit ben, praat ik liever over andere dingen en zoek ik vooral een stuk plezier en afleiding.

Die omstandigheden waar ik mee moet leven zijn de volgende:

  • Het trillen (tremor) valt bij mij nog wel mee, is wel licht aanwezig maar Parkinson is veel meer dan trillen !!;
  • Ik heb juist behoorlijk veel last van de cognitieve klachten, dit gaat dan om de snelheid en hoeveelheid van informatieverwerking (zowel met luisteren als lezen), moeite met dingen begrijpen, concentratieproblemen, moeite met plannen en overzicht houden en multitasking;
  • Traagheid en stijfheid aan linkerzijde arm, hand en voet, waardoor moeite met schrijven, eten, aankleden, brood smeren, computerwerk, balansproblemen en opstartproblemen met lopen;
  • Starre gelaatsuitdrukking, maskergelaat, waardoor lachen soms moeilijk gaat of andere uitdrukkingen moeizaam zijn;
  • Luisteren en praten gaat moeizamer dus communiceren wordt moeilijker;
  • Alle klachten worden een stuk erger door drukte, spanning en stress;
  • Zeker in een drukke omgeving heb ik extra moeite om normaal te functioneren, en toch wil ik dit blijven doen omdat hier veel van mijn sociale contacten liggen en ik hier ook heel veel plezier aan beleef;
  • Door deze klachten kosten alle activiteiten meer energie en door mijn ziekte heb ik juist minder energie dus ben vaak vermoeid en moet dan echt mijn rust nemen om weer op te laden;
  • Aangezien het rusten en opladen thuis gebeurt zien de meeste mensen mij buiten als ik uitgerust ben en lijkt het misschien allemaal wel mee te vallen, maar zeker voor mijn vrouw en kinderen is het allemaal behoorlijk confronterend en moeilijk om mee te maken wat er met mij gebeurt;
  • Heel langzaam (en langzaam is dan weer positief, want het kan ook snel gaan) ga ik de controle over mijn eigen lichaam verliezen, en dat is echt…………. (vul maar in).

 

Of dit nog niet genoeg is, gaat mijn nek/hoofd steeds meer scheef staan. Na onderzoek blijkt dit Dystonie (stoornis in de spierspanning) te zijn, een gevolgziekte van Parkinson, waardoor er onwillekeurige spierverkrampingen ontstaan en bij mij komt dit tot uiting in een scheef hoofd/nek en hele dagen het gevoel van een stijve nek. Aangezien ik dit nog maar kort geleden te horen heb gekregen is dit op het moment wel weer een flinke tegenvaller, vooral ook omdat dit ook chronisch is en hierdoor het verbergen van mijn ziekte erg moeilijk wordt.
Als vader en partner vind ik het wel heel moeilijk om te zien dat diegenen die je liefhebben, zich zorgen maken. Die zorgen kan ik niet wegnemen maar het bevestigt wel dat we het heel goed hebben samen, en dat wil ik graag nog heel lang zo houden.
De andere kant van het verhaal is dat de ziekte van Parkinson – in tegenstelling tot sommige andere ziekten – mij nog even de tijd geeft om ernaar te leven, en ik door mijn ziekte ben gaan inzien dat ik zoveel mogelijk moet genieten van de dingen die ik nog wel heb en kan doen zoals:

  • Zoveel mogelijk doen voor en met mijn geweldige gezin;
  • Ik ben nog steeds veel aan het sporten, omdat dit nog steeds het beste medicijn is. Tijdens het sporten heb ik ook minder last van mijn klachten en ik vind het ook leuk om te doen;
  • Ik probeer zoveel mogelijk vakanties/weekenden lekker te genieten;
  • Hulp bieden en er zijn voor mijn ouders;
  • We zijn vanaf kerst 2016 puppy pleeggezin van een KNGF pup, deze pup hebben wij een jaar in huis en zal daarna de opleiding in gaan voor geleidehond;
  • En gewoon genieten van hele simpele dingen van het leven en me niet druk maken om kleine tegenslagen;
  • Natuurlijk zet ik mij ook in voor het goede doel om Parkinson de wereld uit te helpen en de zorg te verbeteren. Dit doe ik door ervoor te fietsen via Bike4Parkinson.

 

Samen met een groep buddy’s ga ik 60 km fietsen door de prachtige heuvels van Zuid-Limburg ( http://www.boogiesextreme.nl/ ) om geld op te halen voor de ziekte van Parkinson.
Natuurlijk zou ik het leuk vinden als u mij/ons wilt sponsoren, sponsorbedragen kunnen gestort worden op Stichting de Kwekkers rekeningnummer NL58 INGB 0004 6657 43 onder vermelding van Bike4Parkinson Ed (factuur kan op verzoek geregeld worden).
Of via deze persoonlijke actiepagina op Bike4Parkinson (via doneer button)

In ieder geval wederom dank voor het lezen.

Met vriendelijke groet,

Ed van Mil, Ed4Parkinson

 

 

Deel 1 – Midden in het leven met Parkinson – Ed4Parkinson

Op de dag dat ik 45 werd, 17 december 2014, mocht ik het eerste medicijn starten om de symptomen te onderdrukken van de ziekte van Parkinson…. dat is pas een bittere pil slikken!!

Twee weken eerder had ik te horen gekregen van de neuroloog dat ik de ziekte van Parkinson heb, dit was de conclusie na diverse onderzoeken die waren verricht naar aanleiding van klachten die ik had.

Achteraf gezien waren de eerste symptomen cognitief (moeite met denken, concentratie, overzicht houden, multitasken en informatie verwerking) waardoor ik al een aantal jaren in de problemen kwam met mijn goede en leuke baan als programmeur/inbedrijfsteller van gebouwenautomatisering. Zelf denk je dan nog dat je jezelf te druk maakt om je werk, maar langzaam kwamen er ook wat fysieke problemen tevoorschijn. Zo kwamen er tijdens een voetbaltoernooi steeds meer vragen op me af of ik last had van mijn linkerarm want die bewoog niet meer goed mee tijdens het rennen. En thuis kwamen er ook problemen met dagelijkse dingen zoals het aankleden, brood smeren, avondeten, schrijven en communiceren. Het ging allemaal wat trager.

Met deze klachten ging ik uiteindelijk naar de huisarts en werd ik doorverwezen naar de neuroloog die uiteindelijk met de keiharde conclusie kwam: ‘U heeft de ziekte van Parkinson.’
Maar, wat is de ziekte van Parkinson eigenlijk?

Parkinson is een ongeneeslijke en progressieve hersenziekte waarbij de zenuwcellen die dopamine aanmaken, afsterven. Het gevolg: een dopamine tekort. Dit cruciale stofje in je lijf zorgt ervoor dat je makkelijk kunt bewegen, een goede stemming hebt en dat je nieuwe dingen gaat onderzoeken. Je kunt je voorstellen dat het tekort aan dopamine leidt tot een heel scala aan problemen. Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar de kwaliteit van leven met een hersenziekte. Daaruit blijkt dat Parkinson niet alleen op de tweede plek staat van de lichamelijke ziekten, maar ook op die van geestesziekten. Het geeft duidelijk aan dat Parkinson een heel invaliderende ziekte is. Er zijn ongeveer 50.000 mensen in Nederland met deze ziekte waarvan 5.000 jonger dan 50 jaar zijn!

Deze ziekte heeft natuurlijk zeer ingrijpende gevolgen, niet alleen voor het werk maar zeker voor het thuisfront. Zo moeten mijn vrouw en onze twee kinderen hier ook mee leren omgaan. Het gaat allemaal wat moeizamer en langzamer.

Met de ziekte zelf kan men op dit moment nog niets. Er lopen onderzoeken en er is nog steeds een goede hoop binnen de medische wereld dat er ooit bekend wordt hoe de ziekte ontstaat en dat men dan ook een medicijn kan vinden wat de ziekte kan stoppen of genezen. Tot op heden kan men alleen met medicijnen proberen de dopamine aan te vullen en zo de symptomen te onderdrukken.

Na 1,5 jaar medicijn gebruik kan ik zeggen dat het een lange weg is en dat het wel iets verbetert  maar je wordt nooit meer 100% de oude…… Het is een kwestie van zo lang mogelijk genieten van de dingen die je nog wel kan doen en gelukkig is dat nog heel veel. Uiteraard hoop ik dit zolang mogelijk vol te kunnen houden. Het verloop van de ziekte is echter heel onvoorspelbaar.

 

Door de ziekte zal het bewegen steeds moeizamer gaan. Bewegen en sporten is juist heel belangrijk om het gehele lichaam in goede conditie te houden. Vooral fietsen is een belangrijke sport omdat je dit het langst vol kan houden. Er zijn voorbeelden van mensen die niet meer kunnen lopen maar nog  wel kunnen fietsen.

Vanwege het feit dat fietsen het beste medicijn is tegen de symptomen en ik nu nog zelf in actie kan komen heb ik besloten om te gaan fietsen voor Bike4Parkinson.

Samen met een groep buddy’s ga ik 60 km fietsen door de prachtige heuvels van Zuid-Limburg            ( http://www.boogiesextreme.nl/ ) om geld op te halen voor de ziekte van Parkinson. Het goede doel dit jaar is de “ParkinsonCoach” (ParkinsonCoach wordt uitgelegd in een aparte bijlage)
Natuurlijk zou ik het leuk vinden als u mij/ons wilt sponsoren, sponsorbedragen kunnen gestort worden op Stichting de Kwekkers rekeningnummer NL58 INGB 0004 6657 43 onder vermelding van  Bike4Parkinson Ed (factuur kan op verzoek geregeld worden).
Of via deze persoonlijke actiepagina op Bike4Parkinson (via doneer button)

In ieder geval dank voor het lezen.
Met vriendelijke groet,

Ed van Mil, Ed4Parkinson

20 Reacties
  1. toon schulte 21 april 2017 at 16:28 - Reply

    beste ed
    fijn dat jij meedoet met bik4parkinson en goed dat jij een site hebt aan gemaakt
    ik ben toon schulte penningmeester en secretaris van de stichting parkinson nederland
    vorig jaar heb ik met mijn dochter meegedaan aan de koers bike4 parkinson en het was zeer leuk en een mooie ervaring en ik probeer dit jaar weer mee te doen
    de organisatie en de sfeer en de deelnemers zijn super en zelfs de weergoden waren ons zeer goed gezind
    op onze rekening hebben wij reeds € 95 ontvangen van mensen die jouw team sponseren een mooi bedrag en dat nu al !
    ga zo door
    ik heb jouw verhaal gelezen en het maakt indruk op mij zo zie je hoe jouw wereld ineens kan veranderen
    goed dat jij meedoet en actief blijft
    wij als stichting proberen onze bijdrage te geven om de kwaliteit van leven van de parkinsonpatient te verhogen en wij steunen ook het wetenschappelijk onderzoek
    een fijn weekend
    met vriendelijke groet
    toon schulte

    • Ed van Mil 8 mei 2017 at 20:48 - Reply

      Beste Toon,
      We gaan er zeker weer alles aan doen om er dit jaar weer een heel mooi evenement van te maken zodat er toch elk jaar meer mensen mee gaan doen.
      Zodat er ook steeds meer aandacht komt voor deze sluipende/gemene ziekte.

      Bedankt dat je mijn verhaal gelezen hebt en dat jullie als stichting er alles aan doen om ons als patiënten te steunen !!
      Groeten, Ed

  2. Gijs 6 mei 2017 at 08:04 - Reply

    Hoi Ed,

    Eindelijk is het gelukt om jou te sponseren!
    Dat team Ed en team Gijs maar weer veel sponsorgeld bijeen brengen!

    Succes!!!!

    • Ed van Mil 8 mei 2017 at 20:37 - Reply

      Hoi Gijs,
      natuurlijk bedankt voor je sponsoring aan mij,
      en ondertussen heb ik jouw team ook gesponsord.
      En uiteindelijk gaan we hopelijk met heel veel anderen er een mooie dag van maken voor een heel goed doel !!
      Groeten, Ed

  3. Marjon 7 mei 2017 at 23:48 - Reply

    He Ed ,het koekje of een likeurtje zien we graag tegemoet op 2 september😉 succes met je actie .
    Koos en Marjon ( Team Gijs )

    • Ed van Mil 8 mei 2017 at 20:43 - Reply

      Hoi Koos en Marjon,
      Super gaaf dat jullie mij ook sponsoren.
      “het koekje en een likeurtje” hebben jullie zeker tegoed.
      Bedankt, groeten Ed

  4. Jacqueline en Henk 8 mei 2017 at 19:40 - Reply

    Hoi Ed, ook dit jaar sponsoren wij je natuurlijk. Ben weer even stil van je verhaal. Respect ! Natuurlijk gaan wij er weer vanuit dat je het gaat halen met behulp van je gezin, familie en vrienden ! Go for it …..

    • Ed van Mil 11 mei 2017 at 10:34 - Reply

      Hoi Jacquelien en Henk,
      Bedankt weer voor jullie steun en sponsoring !!
      Het is geen leuk verhaal maar helaas wel realiteit.
      Maar zoals gezegd in mijn verhaal, je leert wel genieten van hele simpele dingen.

  5. Marco Keijzer 26 mei 2017 at 13:17 - Reply

    Ha Ed,

    Ook vanuit Oud-Beijerland steunen we je dit jaar weer. Wat heb je een indrukkend verhaal geschreven. Geniet van de mooie momenten!

    Heel veel succes met de tocht en de goede dingen die je doet!

    Marco & Patricia

    • Ed van Mil 2 juni 2017 at 20:33 - Reply

      Hoi Marco en Patricia
      Tof dat jullie mij weer steunen en super bedankt voor jullie donatie.
      We genieten zeker van de mooie momenten en ik denk nog meer dan voorheen.

  6. Geer en Ries 1 juni 2017 at 13:47 - Reply

    Ed.
    Veel succes met de fietstocht.

    Groetjes Geer en Ries.

    • Ed van Mil 2 juni 2017 at 20:41 - Reply

      Hallo Geer en Ries,
      Enorm bedankt voor jullie steun en donatie en we hopen weer op een mooie dag tijdens de fietstocht.

  7. John Keijzer 9 juni 2017 at 10:49 - Reply

    Hoi Ed,
    Ben er weer even stil van als ik dit lees, heel veel sterkte en succes met je fietstocht en vooral……hoop dat je blijft genieten van de kleine (en grote) mooie dingen die je meemaakt!!.
    Groetjes, John

    • Ed van Mil 11 juni 2017 at 19:14 - Reply

      Hoi John,
      Super bedankt voor je steun en donatie.
      En als de fietstocht net zo een succes wordt als vorig jaar, is dat zeker genieten !!

  8. Dini Berends 20 juni 2017 at 14:02 - Reply

    Hallo Ed,
    Dank je wel voor je ontroerende verhaal. ik wens jullie enorm veel succes met de komende fietstocht.
    Ik heb zojuist mijn donatie gestort en hoop dat hierin nog veel (oud-)collega’s zullen volgen.
    groetjes
    Dini

    • Ed van Mil 20 juni 2017 at 21:36 - Reply

      Hoi Dini,
      Dank je wel voor je steun en donatie.
      En we gaan er zeker weer een mooie fietstocht van maken.

  9. Henk v.d. Pol 22 juni 2017 at 20:45 - Reply

    Hoi Ed,

    Donatie is gestort. Veel succes met de fietstocht.

    Groeten,
    Henk.

    • Ed van Mil 23 juni 2017 at 15:54 - Reply

      Hoi Henk,
      Bedankt voor je donatie en super leuk dat je mij steunt.
      2 september gaan we er weer voor !!

  10. Gijs de Vries. 29 juni 2017 at 18:19 - Reply

    Hallo Ed, jullie zijn goed bezig, al meer dan €1500!!! En nog ruim twee maanden te gaan, ben benieuwd.
    Ga zo door!
    👍👏👌

    • Ed van Mil 6 juli 2017 at 15:29 - Reply

      Hoi Gijs, jullie gaan toch ook prima, binnenkort ook nog de tennisclinic !!!
      Wij hebben er zin in, we zien jullie 20 augustus.
      Groeten Ed

Leave a Comment

Je e-mailadress zal niet gepubliceerd worden

  TOP