Menu
38%
Verloopt op
89
dagen over
  • Huidig

    €1.905,00

  • Doel

    €5.000,00

  • Donateurs

    14

Team Ed: “Samen fietsen als beste medicijn tegen de ziekte van Parkinson”

Team Ed: “Samen fietsen als beste medicijn tegen de ziekte van Parkinson”

Na meer dan 200 jaar ziekte van Parkinson, blijkt fietsen nog steeds het beste medicijn te zijn.

Maar fietsen werkt net als een aantal medicijnen alleen om de symptomen van de ziekte te onderdrukken en is dus geen stop of genezing van de ziekte.

We zullen dus moeten blijven strijden voor een oplossing, en voor betere zorg voor de huidige patiënten.

En die strijd voeren we niet voor niets, men verwacht dat er in de komende 20 jaar meer resultaten geboekt zullen worden dan in de afgelopen 200 jaar (zie onderstaande link van de Parkinson vereniging)

https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2019/04/02/De-tijden-veranderen-de-ziekte-van-Parkinson-over-20-jaar?fbclid=IwAR2scn2iVdN_pEcPSrjw_-zyoMCIBGoDnpKoCzwU-CtPgCg4FhO98O3MVas

Wij komen dit jaar (2019) voor de 4e keer in actie tijdens Bike4Parkinson en we kunnen iedereen vertellen dat het echt een super mooi evenement is waar we in het kader van “samen staan we sterk” met elkaar fietsen (hulpverleners, patiënten, familie, vrienden etc.) om de ziekte van Parkinson de wereld uit te fietsen. We fietsen door de prachtige en pittige heuvels van Zuid-Limburg.

Hoe het voor mij (Ed) voelt om met mijn team mee te doen aan Bike4Parkinson, is het beste samengevat in de tekst “You’ll never walk alone” maar dan op de fiets ! Het is echt super mooi om te ervaren door met elkaar te fietsen en alle steun er omheen, dat je er niet alleen voor staat en dat er altijd mensen zijn die bereid zijn je te helpen. Omdat beelden meestal meer zeggen dan woorden heb ik onze finish van 2018 in een filmpje toegevoegd, echt een kippenvel moment !!

Naast het goede gevoel wat Bike4Parkinson geeft, proberen we uiteraard ook weer geld in te zamelen, wat de afgelopen 3 jaar zeer goed gelukt is en waar we alle sponsors/donateurs heel dankbaar voor zijn en ik natuurlijk heel dankbaar ben aan mijn team voor alles wat zij doen voor mij.

Het geld van de afgelopen jaren is goed besteed aan doelen die direct merkbaar zijn aan verbeterde zorg voor de huidige patiënten ( https://voorparkinson.nl/goededoelen/ ) en ook is er door Bike4Parkinson meer aandacht voor de ziekte waarmee ik hoop dat Parkinson voor de volgende generaties te genezen of te voorkomen is.

Dit jaar fietsen we voor het ontwikkelen van een online cursus over parkinson, speciaal voor huisartsen en praktijkondersteuners. Het doel van de cursus? Huisartsen en praktijkondersteuners snel en op het juiste moment, volledige informatie geven om mensen met parkinson zo goed mogelijk te begeleiden, omdat er juist nog heel veel te verbeteren valt aan die begeleiding. Dat brengt ons samen dichter bij één grote missie: de allerbeste zorg mogelijk maken voor iedereen die leeft met parkinson in Nederland.

Hieronder in deel 1 en 2 is te lezen hoe de ziekte van Parkinson mijn eigen leven vanaf mijn 45e op zijn kop zet, op een hele gemene en langzame manier ga je de controle over je lichaam verliezen, en als je dan hoort dat het ongeneeslijk en progressief is en het de snelst groeiende neurologische aandoening is en ook steeds vaker bij jonge mensen, dan moeten we nu toch in actie komen voor onze kinderen, kleinkinderen en volgende generaties !!

Natuurlijk zou ik het leuk vinden als u mij/ons wilt sponsoren, sponsorbedragen kunnen gestort worden op Stichting de Kwekkers rekeningnummer NL58 INGB 0004 6657 43 onder vermelding van Bike4Parkinson Ed (factuur kan op verzoek geregeld worden, ANBI).

Of via deze actiepagina met de doneerbutton (geen factuur mogelijk)

Wij zijn te volgen via mijn persoonlijke actiepagina op Facebook https://www.facebook.com/Ed4Parkinson/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARDZSrsmM-pjFPmQd2FAaj2zD8dTED6NR3qjyowmFS7ab3Sk7GkCoakl7fOcEDBjq2wUNAF-4GMNnXsn

In ieder geval wederom dank voor het lezen en de aandacht.

Met vriendelijke groet,

Ed van Mil, Ed4Parkinson

Deel 1 – Midden in het leven met Parkinson – Ed4Parkinson 2016

Op de dag dat ik 45 werd, 17 december 2014, mocht ik het eerste medicijn starten om de symptomen te onderdrukken van de ziekte van Parkinson…. dat is pas een bittere pil slikken!!

Twee weken eerder had ik te horen gekregen van de neuroloog dat ik de ziekte van Parkinson heb, dit was de conclusie na diverse onderzoeken die waren verricht naar aanleiding van klachten die ik had.

Achteraf gezien waren de eerste symptomen cognitief (moeite met denken, concentratie, overzicht houden, multitasken en informatie verwerking) waardoor ik al een aantal jaren in de problemen kwam met mijn goede en leuke baan als programmeur/inbedrijfsteller van gebouwenautomatisering. Zelf denk je dan nog dat je jezelf te druk maakt om je werk, maar langzaam kwamen er ook wat fysieke problemen tevoorschijn. Zo kwamen er tijdens een voetbaltoernooi steeds meer vragen op me af of ik last had van mijn linkerarm want die bewoog niet meer goed mee tijdens het rennen. En thuis kwamen er ook problemen met dagelijkse dingen zoals het aankleden, brood smeren, avondeten, schrijven en communiceren. Het ging allemaal wat trager.

Met deze klachten ging ik uiteindelijk naar de huisarts en werd ik doorverwezen naar de neuroloog die uiteindelijk met de keiharde conclusie kwam: ‘U heeft de ziekte van Parkinson.’

Maar, wat is de ziekte van Parkinson eigenlijk?

Parkinson is een ongeneeslijke en progressieve hersenziekte waarbij de zenuwcellen die dopamine aanmaken, afsterven. Het gevolg: een dopamine tekort. Dit cruciale stofje in je lijf zorgt ervoor dat je makkelijk kunt bewegen, een goede stemming hebt en dat je nieuwe dingen gaat onderzoeken. Je kunt je voorstellen dat het tekort aan dopamine leidt tot een heel scala aan problemen. Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar de kwaliteit van leven met een hersenziekte. Daaruit blijkt dat Parkinson niet alleen op de tweede plek staat van de lichamelijke ziekten, maar ook op die van geestesziekten. Het geeft duidelijk aan dat Parkinson een heel invaliderende ziekte is. Er zijn ongeveer 50.000 mensen in Nederland met deze ziekte waarvan 5.000 jonger dan 50 jaar zijn!

Deze ziekte heeft natuurlijk zeer ingrijpende gevolgen, niet alleen voor het werk maar zeker voor het thuisfront. Zo moeten mijn vrouw en onze twee kinderen hier ook mee leren omgaan. Het gaat allemaal wat moeizamer en langzamer.

Met de ziekte zelf kan men op dit moment nog niets. Er lopen onderzoeken en er is nog steeds een goede hoop binnen de medische wereld dat er ooit bekend wordt hoe de ziekte ontstaat en dat men dan ook een medicijn kan vinden wat de ziekte kan stoppen of genezen. Tot op heden kan men alleen met medicijnen proberen de dopamine aan te vullen en zo de symptomen te onderdrukken.

Na 1,5 jaar medicijn gebruik kan ik zeggen dat het een lange weg is en dat het wel iets verbetert  maar je wordt nooit meer 100% de oude…… Het is een kwestie van zo lang mogelijk genieten van de dingen die je nog wel kan doen en gelukkig is dat nog heel veel. Uiteraard hoop ik dit zolang mogelijk vol te kunnen houden. Het verloop van de ziekte is echter heel onvoorspelbaar.

Door de ziekte zal het bewegen steeds moeizamer gaan. Bewegen en sporten is juist heel belangrijk om het gehele lichaam in goede conditie te houden. Vooral fietsen is een belangrijke sport omdat je dit het langst vol kan houden. Er zijn voorbeelden van mensen die niet meer kunnen lopen maar nog  wel kunnen fietsen.

Vanwege het feit dat fietsen het beste medicijn is tegen de symptomen en ik nu nog zelf in actie kan komen heb ik besloten om te gaan fietsen voor Bike4Parkinson (2016).

 

Deel 2 – Leven met Parkinson en de vraag: hoe is het ?  – Ed4Parkinson 2017

“U heeft de ziekte van Parkinson.” Hoe één zin je leven voorgoed ingrijpend verandert !!

Ik weet nu sinds 2,5 jaar dat ik hier mee zal moeten leven en probeer te leven met uitspraken als:

“Ga niet vechten tegen je ziekte, want dit ga je niet winnen,” en

“Parkinson is niet je vriend maar je moet het wel de rest van je leven meenemen als bagage.”

“Niemand weet hoe hij er morgen aan toe is”

Dit zijn mooie uitspraken en geven af en toe ook wel net even wat steun, maar ik kan ondertussen wel zeggen dat deze bagage behoorlijk zwaar is en alleen nog maar zwaarder zal worden.

Een veelgestelde vraag van mensen is de standaard vraag: “Hoe is het?”

“Mwah… gaat naar omstandigheden wel goed !!”, is dan meestal mijn antwoord.

Maar dit is een antwoord om te voorkomen dat ik tegen iedereen moet gaan vertellen wat de omstandigheden zijn en vervolgens een half uur of langer aan het vertellen ben.

Want juist als ik erop uit ben, praat ik liever over andere dingen en zoek ik vooral een stuk plezier en afleiding.

Die omstandigheden waar ik mee moet leven zijn de volgende:

  • Het trillen (tremor) valt bij mij nog wel mee, is wel licht aanwezig maar Parkinson is veel meer dan trillen !!;
  • Ik heb juist behoorlijk veel last van de cognitieve klachten, dit gaat dan om de snelheid en hoeveelheid van informatieverwerking (zowel met luisteren als lezen), moeite met dingen begrijpen, concentratieproblemen, moeite met plannen en overzicht houden en multitasking;
  • Traagheid en stijfheid aan linkerzijde arm, hand en voet, waardoor moeite met schrijven, eten, aankleden, brood smeren, computerwerk, balansproblemen en opstartproblemen met lopen;
  • Starre gelaatsuitdrukking, maskergelaat, waardoor lachen soms moeilijk gaat of andere uitdrukkingen moeizaam zijn;
  • Luisteren en praten gaat moeizamer dus communiceren wordt moeilijker;
  • Alle klachten worden een stuk erger door drukte, spanning en stress;
  • Zeker in een drukke omgeving heb ik extra moeite om normaal te functioneren, en toch wil ik dit blijven doen omdat hier veel van mijn sociale contacten liggen en ik hier ook heel veel plezier aan beleef;
  • Door deze klachten kosten alle activiteiten meer energie en door mijn ziekte heb ik juist minder energie dus ben vaak vermoeid en moet dan echt mijn rust nemen om weer op te laden;
  • Aangezien het rusten en opladen thuis gebeurt zien de meeste mensen mij buiten als ik uitgerust ben en lijkt het misschien allemaal wel mee te vallen, maar zeker voor mijn vrouw en kinderen is het allemaal behoorlijk confronterend en moeilijk om mee te maken wat er met mij gebeurt;
  • Heel langzaam (en langzaam is dan weer positief, want het kan ook snel gaan) ga ik de controle over mijn eigen lichaam verliezen, en dat is echt…………. (vul maar in).

Of dit nog niet genoeg is, gaat mijn nek/hoofd steeds meer scheef staan. Na onderzoek blijkt dit Dystonie (stoornis in de spierspanning) te zijn, bij mij een gevolgziekte van Parkinson, waardoor er onwillekeurige spierverkrampingen ontstaan en bij mij komt dit tot uiting in een scheef hoofd/nek en hele dagen het gevoel van een stijve nek. Aangezien ik dit nog maar kort geleden te horen heb gekregen is dit op het moment wel weer een flinke tegenvaller, vooral ook omdat dit ook chronisch is en hierdoor het verbergen van mijn ziekte erg moeilijk wordt.

Als vader en partner vind ik het wel heel moeilijk om te zien dat diegenen die je liefhebben, zich zorgen maken. Die zorgen kan ik niet wegnemen maar het bevestigt wel dat we het heel goed hebben samen, en dat wil ik graag nog heel lang zo houden.

De andere kant van het verhaal is dat de ziekte van Parkinson – in tegenstelling tot sommige andere ziekten – mij nog even de tijd geeft om ernaar te leven, en ik door mijn ziekte ben gaan inzien dat ik zoveel mogelijk moet genieten van de dingen die ik nog wel heb en kan doen zoals:

  • Zoveel mogelijk doen voor en met mijn geweldige gezin;
  • Ik ben nog steeds veel aan het sporten, omdat dit nog steeds het beste medicijn is. Tijdens het sporten heb ik ook minder last van mijn klachten en ik vind het ook leuk om te doen;
  • Ik probeer zoveel mogelijk vakanties/weekenden lekker te genieten;
  • Hulp bieden en er zijn voor mijn ouders;
  • We zijn vanaf kerst 2016 puppy pleeggezin van een KNGF pup, deze pup hebben wij een jaar in huis en zal daarna de opleiding in gaan voor geleidehond;
  • En gewoon genieten van hele simpele dingen van het leven en me niet druk maken om kleine tegenslagen;
  • Natuurlijk zet ik mij ook in voor het goede doel om Parkinson de wereld uit te helpen en de zorg te verbeteren. Dit doe ik door ervoor te fietsen via Bike4Parkinson (2017).
8 Reacties
  1. Gijs en Ivonne, Team Gijs 3 april 2019 at 10:48 - Reply

    Geweldig filmpje op je actiepagina Ed, kippenvel! En de tekst is ook weer raak en pakkend. You’ll never walk alone, en dan op de fiets. We gaan er weer voor! 🚴🏽🚴🏽🚴🏽🚴🏽🚴🏽🚴🏽🚴🏽

    • Ed van Mil 3 april 2019 at 16:34 - Reply

      Bedankt Gijs en Ivonne, we gaan er zeker weer voor !!

  2. Henk en jacquelien 1 mei 2019 at 13:35 - Reply

    Ed weer heel veel succes met je ploeg ! Natuurlijk ook dit jaar gedoneerd

    • Ed van Mil 2 mei 2019 at 15:20 - Reply

      Hoi Jacquelien en Henk,
      Super bedankt weer voor jullie steun en donatie.
      We blijven strijden, zeker na het TV programma van deze week !!

  3. Tante Toos Gieles 12 mei 2019 at 11:43 - Reply

    Hallo Ed
    De donatie voor dit jaar weer gedaan! Heel veel succes

    • Ed van Mil 12 mei 2019 at 17:45 - Reply

      Hallo tante Toos,
      Enorm bedankt weer voor uw steun en donatie voor mijn actie Bike4Parkinson 2019
      We hopen weer op een mooie fietsdag met veel deelnemende patiënten, zorgverleners, familie en vrienden en natuurlijk een mooie opbrengst.

  4. Peter en Jeanette van mil 5 juni 2019 at 09:32 - Reply

    Hoi Ed,

    Als ik jouw verhaal lees krijg ik het er koud van. Zo jong en en jong gezin en dan worstelend met je gezondheid. (het leven is niet eerlijk)
    Vind het super en indrukwekkend om de beelden van de vorige keer te zien en wens jullie wederom een prachtige dag toe waar je je gesteund voelt daar veel kameraden.

    • Ed van Mil 5 juni 2019 at 18:36 - Reply

      Hoi Peter en Jeanette,
      Bedankt voor het lezen van mijn verhaal en jullie donatie,
      Het leven is inderdaad niet altijd eerlijk, maar zoals in mijn verhaal aangegeven,
      het is inderdaad worstelen met mijn gezondheid, maar heb alleen maar meer leren genieten van de simpele dingen !!
      En de dag van Bike4Parkinson is inderdaad voor mij zeker HEEL indrukwekkend en mooi !!

Laat een reactie achter

Je e-mailadres zal niet gepubliceerd worden

  TOP