Menu
Successful
  • Huidig

    €5.820,00

  • Doel

    €5.000,00

  • Donateurs

    24

Team Ed: “Actie tegen Parkinson is nu echt nodig” lees mijn verhaal waarom !!

Deel 3 – Team Ed: “Actie tegen Parkinson is nu echt nodig” voor nu en de volgende generaties !!
(Vervolg van deel 1 en 2 van voorgaande jaren, deel 1 en deel 2 zijn hieronder nog na te lezen.)

Hieronder in deel 1 en 2 is te lezen hoe de ziekte van Parkinson mijn eigen leven vanaf mijn 45e op zijn kop zet, op een hele gemene en langzame manier ga je de controle over je lichaam verliezen, en als je dan hoort dat het ongeneeslijk en progressief is en het de snelst groeiende neurologische aandoening is en ook steeds vaker bij jonge mensen, dan moeten we nu toch in actie komen voor onze kinderen, kleinkinderen en volgende generaties !!

Van 1990 tot 2015 is het aantal mensen dat wereldwijd lijdt aan de ziekte van Parkinson meer dan verdubbeld. Naar schatting hebben momenteel 6,2 miljoen mensen deze neurologische aandoening; naar verwachting loopt hun aantal in 2040 op tot 13 à 14 miljoen mensen.

Parkinson vraagt actie om de ziektelast te beperken en mogelijk het ontstaan te voorkomen. Toen de HIV-epidemie begon hadden overheden of industrie nauwelijks aandacht voor bestrijdingsstrategieën. Pas toen patiënten zelf gingen pleiten voor onderzoeken en medicijnen en activisten zich zelfs opsloten in farmaceutische bedrijven, kwam de hulp vanuit overheden en industrie op gang. Hierdoor konden de oorzaken worden vastgesteld, behandelmethodes ontwikkeld en werden medicijnen betaalbaar. De hulp van overheden en industrie is nu weer nodig om de groei van de ziektelast en overlijdens als gevolg van de ziekte van Parkinson te stoppen, zeggen hoogleraar neurologie van het Radboudumc Bas Bloem en professor of neurology Ray Dorsey (Rochester University).

“De Parkinson-gemeenschap moet zich laten horen, de huidige en toekomstige last van deze slopende ziekte hangt af van hun actie.”

Dus vandaar onze actie door deelname aan Bike4Parkinson en diverse acties hier omheen om geld op te halen, het geld van de afgelopen jaren is goed besteed aan doelen die direct merkbaar zijn aan verbeterde zorg voor de huidige patiënten en ook is er door Bike4Parkinson meer aandacht voor de ziekte waarmee ik hoop dat Parkinson voor de volgende generaties te genezen of te voorkomen is.

Samen met een groep buddy’s ga ik fietsen door de prachtige en pittige heuvels van Zuid-Limburg (http://www.boogiesextreme.nl/ ) om geld op te halen voor de ziekte van Parkinson.

Natuurlijk zou ik het leuk vinden als u mij/ons wilt sponsoren, sponsorbedragen kunnen gestort worden op Stichting de Kwekkers rekeningnummer NL58 INGB 0004 6657 43 onder vermelding van Bike4Parkinson Ed (factuur kan op verzoek geregeld worden).

Of via deze actiepagina met de doneerbutton.

Wij zijn te volgen via mijn persoonlijke actiepagina op Facebook https://www.facebook.com/Ed4Parkinson/?ref=aymt_homepage_panel

In ieder geval wederom dank voor het lezen en de aandacht.

Met vriendelijke groet,

Ed van Mil, Ed4Parkinson

 

 

2017 – Deel 2 – Leven met Parkinson en de vraag: hoe is het ?  – Ed4Parkinson

“U heeft de ziekte van Parkinson.” Hoe één zin je leven voorgoed ingrijpend verandert !!

Ik weet nu sinds 2,5 jaar dat ik hier mee zal moeten leven en probeer te leven met uitspraken als:   “Ga niet vechten tegen je ziekte, want dit ga je niet winnen,” en “Parkinson is niet je vriend maar je moet het wel de rest van je leven meenemen als bagage.”

Dit zijn mooie uitspraken en geven af en toe ook wel net even wat steun, maar ik kan ondertussen wel zeggen dat deze bagage behoorlijk zwaar is en alleen nog maar zwaarder zal worden.

Een veelgestelde vraag van mensen is de standaard vraag: “Hoe is het?”

“Mwah… gaat naar omstandigheden wel goed !!”, is dan meestal mijn antwoord.

Maar dit is een antwoord om te voorkomen dat ik tegen iedereen moet gaan vertellen wat de omstandigheden zijn en vervolgens een half uur of langer aan het vertellen ben.

Want juist als ik erop uit ben, praat ik liever over andere dingen en zoek ik vooral een stuk plezier en afleiding.

Die omstandigheden waar ik mee moet leven zijn de volgende:

  • Het trillen (tremor) valt bij mij nog wel mee, is wel licht aanwezig maar Parkinson is veel meer dan trillen !!;
  • Ik heb juist behoorlijk veel last van de cognitieve klachten, dit gaat dan om de snelheid en hoeveelheid van informatieverwerking (zowel met luisteren als lezen), moeite met dingen begrijpen, concentratieproblemen, moeite met plannen en overzicht houden en multitasking;
  • Traagheid en stijfheid aan linkerzijde arm, hand en voet, waardoor moeite met schrijven, eten, aankleden, brood smeren, computerwerk, balansproblemen en opstartproblemen met lopen;
  • Starre gelaatsuitdrukking, maskergelaat, waardoor lachen soms moeilijk gaat of andere uitdrukkingen moeizaam zijn;
  • Luisteren en praten gaat moeizamer dus communiceren wordt moeilijker;
  • Alle klachten worden een stuk erger door drukte, spanning en stress;
  • Zeker in een drukke omgeving heb ik extra moeite om normaal te functioneren, en toch wil ik dit blijven doen omdat hier veel van mijn sociale contacten liggen en ik hier ook heel veel plezier aan beleef;
  • Door deze klachten kosten alle activiteiten meer energie en door mijn ziekte heb ik juist minder energie dus ben vaak vermoeid en moet dan echt mijn rust nemen om weer op te laden;
  • Aangezien het rusten en opladen thuis gebeurt zien de meeste mensen mij buiten als ik uitgerust ben en lijkt het misschien allemaal wel mee te vallen, maar zeker voor mijn vrouw en kinderen is het allemaal behoorlijk confronterend en moeilijk om mee te maken wat er met mij gebeurt;
  • Heel langzaam (en langzaam is dan weer positief, want het kan ook snel gaan) ga ik de controle over mijn eigen lichaam verliezen, en dat is echt…………. (vul maar in).

Of dit nog niet genoeg is, gaat mijn nek/hoofd steeds meer scheef staan. Na onderzoek blijkt dit Dystonie (stoornis in de spierspanning) te zijn, een gevolgziekte van Parkinson, waardoor er onwillekeurige spierverkrampingen ontstaan en bij mij komt dit tot uiting in een scheef hoofd/nek en hele dagen het gevoel van een stijve nek. Aangezien ik dit nog maar kort geleden te horen heb gekregen is dit op het moment wel weer een flinke tegenvaller, vooral ook omdat dit ook chronisch is en hierdoor het verbergen van mijn ziekte erg moeilijk wordt.

Als vader en partner vind ik het wel heel moeilijk om te zien dat diegenen die je liefhebben, zich zorgen maken. Die zorgen kan ik niet wegnemen maar het bevestigt wel dat we het heel goed hebben samen, en dat wil ik graag nog heel lang zo houden.

De andere kant van het verhaal is dat de ziekte van Parkinson – in tegenstelling tot sommige andere ziekten – mij nog even de tijd geeft om ernaar te leven, en ik door mijn ziekte ben gaan inzien dat ik zoveel mogelijk moet genieten van de dingen die ik nog wel heb en kan doen zoals:

  • Zoveel mogelijk doen voor en met mijn geweldige gezin;
  • Ik ben nog steeds veel aan het sporten, omdat dit nog steeds het beste medicijn is. Tijdens het sporten heb ik ook minder last van mijn klachten en ik vind het ook leuk om te doen;
  • Ik probeer zoveel mogelijk vakanties/weekenden lekker te genieten;
  • Hulp bieden en er zijn voor mijn ouders;
  • We zijn vanaf kerst 2016 puppy pleeggezin van een KNGF pup, deze pup hebben wij een jaar in huis en zal daarna de opleiding in gaan voor geleidehond;
  • En gewoon genieten van hele simpele dingen van het leven en me niet druk maken om kleine tegenslagen;
  • Natuurlijk zet ik mij ook in voor het goede doel om Parkinson de wereld uit te helpen en de zorg te verbeteren. Dit doe ik door ervoor te fietsen via Bike4Parkinson.

 

Met vriendelijke groet,

Ed van Mil, Ed4Parkinson

 

2016 – Deel 1 – Midden in het leven met Parkinson – Ed4Parkinson

Op de dag dat ik 45 werd, 17 december 2014, mocht ik het eerste medicijn starten om de symptomen te onderdrukken van de ziekte van Parkinson…. dat is pas een bittere pil slikken!!

Twee weken eerder had ik te horen gekregen van de neuroloog dat ik de ziekte van Parkinson heb, dit was de conclusie na diverse onderzoeken die waren verricht naar aanleiding van klachten die ik had.

Achteraf gezien waren de eerste symptomen cognitief (moeite met denken, concentratie, overzicht houden, multitasken en informatie verwerking) waardoor ik al een aantal jaren in de problemen kwam met mijn goede en leuke baan als programmeur/inbedrijfsteller van gebouwenautomatisering. Zelf denk je dan nog dat je jezelf te druk maakt om je werk, maar langzaam kwamen er ook wat fysieke problemen tevoorschijn. Zo kwamen er tijdens een voetbaltoernooi steeds meer vragen op me af of ik last had van mijn linkerarm want die bewoog niet meer goed mee tijdens het rennen. En thuis kwamen er ook problemen met dagelijkse dingen zoals het aankleden, brood smeren, avondeten, schrijven en communiceren. Het ging allemaal wat trager.

Met deze klachten ging ik uiteindelijk naar de huisarts en werd ik doorverwezen naar de neuroloog die uiteindelijk met de keiharde conclusie kwam: ‘U heeft de ziekte van Parkinson.’

Maar, wat is de ziekte van Parkinson eigenlijk?

Parkinson is een ongeneeslijke en progressieve hersenziekte waarbij de zenuwcellen die dopamine aanmaken, afsterven. Het gevolg: een dopamine tekort. Dit cruciale stofje in je lijf zorgt ervoor dat je makkelijk kunt bewegen, een goede stemming hebt en dat je nieuwe dingen gaat onderzoeken. Je kunt je voorstellen dat het tekort aan dopamine leidt tot een heel scala aan problemen. Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar de kwaliteit van leven met een hersenziekte. Daaruit blijkt dat Parkinson niet alleen op de tweede plek staat van de lichamelijke ziekten, maar ook op die van geestesziekten. Het geeft duidelijk aan dat Parkinson een heel invaliderende ziekte is. Er zijn ongeveer 50.000 mensen in Nederland met deze ziekte waarvan 5.000 jonger dan 50 jaar zijn!

Deze ziekte heeft natuurlijk zeer ingrijpende gevolgen, niet alleen voor het werk maar zeker voor het thuisfront. Zo moeten mijn vrouw en onze twee kinderen hier ook mee leren omgaan. Het gaat allemaal wat moeizamer en langzamer.

Met de ziekte zelf kan men op dit moment nog niets. Er lopen onderzoeken en er is nog steeds een goede hoop binnen de medische wereld dat er ooit bekend wordt hoe de ziekte ontstaat en dat men dan ook een medicijn kan vinden wat de ziekte kan stoppen of genezen. Tot op heden kan men alleen met medicijnen proberen de dopamine aan te vullen en zo de symptomen te onderdrukken.

Na 1,5 jaar medicijn gebruik kan ik zeggen dat het een lange weg is en dat het wel iets verbetert  maar je wordt nooit meer 100% de oude…… Het is een kwestie van zo lang mogelijk genieten van de dingen die je nog wel kan doen en gelukkig is dat nog heel veel. Uiteraard hoop ik dit zolang mogelijk vol te kunnen houden. Het verloop van de ziekte is echter heel onvoorspelbaar.

Door de ziekte zal het bewegen steeds moeizamer gaan. Bewegen en sporten is juist heel belangrijk om het gehele lichaam in goede conditie te houden. Vooral fietsen is een belangrijke sport omdat je dit het langst vol kan houden. Er zijn voorbeelden van mensen die niet meer kunnen lopen maar nog  wel kunnen fietsen.

Vanwege het feit dat fietsen het beste medicijn is tegen de symptomen en ik nu nog zelf in actie kan komen heb ik besloten om te gaan fietsen voor Bike4Parkinson.

 

In ieder geval dank voor het lezen.

Met vriendelijke groet,

Ed van Mil, Ed4Parkinson

6 Reacties
  1. Team Gijs 13 maart 2018 at 08:05 - Reply

    TEAM GIJS wenst TEAM ED veel succes met alle acties én het fietsen op 1 september! We gaan er weer een mooie dag van maken en vragen op een sportieve manier aandacht voor Parkinson.

  2. Ed van Mil 4 mei 2018 at 19:33 - Reply

    Dankzij de wijnproeverij van Wijnhandel van Dijk uit Schiedam http://www.wijnlekkerland.nl/
    en de heerlijke hapjes van Tovino http://tovino.nl/
    hebben wij 1.100 euro bijgeschreven op onze actie, geweldig !!

  3. Ed van Mil 29 mei 2018 at 21:39 - Reply

    Dankzij kapsalon Arachne heropening actie 500 euro bijgeschreven op onze actie.
    Enorm bedankt hiervoor http://www.kapsalonarachne.nl/

  4. Ed van Mil 29 mei 2018 at 21:41 - Reply

    Dankzij een feest van onze buren Ton en Anne-marie
    een heel mooi bedrag bijgeschreven van 655 euro
    Super bedankt !!

  5. Marco Keijzer 10 augustus 2018 at 09:28 - Reply

    Heel veel succes weer met de actie en fietstocht! R-E-S-P-E-C-T

    • Ed van Mil 12 augustus 2018 at 20:06 - Reply

      Hoi Marco,
      Bedankt weer voor je steun en donatie.
      Over 3 weken is het alweer zover.
      Groeten, Ed

Laat een reactie achter

Je e-mailadress zal niet gepubliceerd worden

  TOP